让血友病患者活出生命真谛

对于像张建波这样海南其他市县（除海口市以外）的血友病患者来说，每次就医就像是面临一场生死考验。张建波说，只有在发生严重事故，血流不止的时候才会选择到海口就医。他说，从昌江到海口，至少要2个半小时的车程，以他现在的身体，绝不敢冒这个风险，万一路上有个闪失，更是得不偿失。

原标题：让血友病患者活出生命真谛

“血友病”又被称为“皇室病”，曾在欧洲皇室贵族流行而得名，是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。4月17日是第26个“世界血友病日”，今年的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变。”因为血液中缺乏一种凝血因子，他们从小经不起磕磕碰碰，一个小伤口就会血流不止，甚至换颗牙齿都可能致命，他们是血友病患者。海南省人民医院血液内科专家呼吁，关注血友病，关爱血友病患者。血友病作为一种遗传疾病，很多症状从儿童时期就开始了，大家要关注对血友病的识别、诊断，提早预防、合理治疗，对避免患者致残，提高患者生存质量有着重要作用。

■ 本报记者 侯赛 通讯员 熊思思

世界尚无血友病

有效治愈方法

“我看上去很好，但是……一层楼对于我，都是一座无法攀登的珠穆朗玛峰。”今年37岁家住昌江县石碌镇的张建波是一名重度血友病患者。37年来，出血和疼痛一直折磨着他，这对于疼得麻木了的张建波来说，似乎都不算什么。他心中一直有一个挥之不去的阴影，10多年前，他看到自己的两个哥哥因为血友病得不到药物治疗先后离开人世。

“这病很可怕，米粒大的伤口都能流上半碗血。”张建波告诉记者，对他来说，每天都是与死神的博弈。

记者为此采访了海南省人民医院血液内科主任姚红霞，她说，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者大都为男性，一旦出血便流血不止，因为他们体内大都缺少一种凝血因子，出血部位集中于关节、肌肉和内脏，其中，关节反复出血导致骨骼变形、肌肉萎缩，而内脏和头颅出血则会危及生命。目前，世界上仍无有效的治愈方法，患者只能靠注射凝血因子减轻症状。

“虽然血友病非常可怕，但是如果定期补充体内的凝血因子，血友病患者可以跟健康人一样生活工作，就像人饿了就吃饭一样，把肚子填饱了，就没事儿了。”姚红霞说，欧美国家的血友病患者已经能够定期补充凝血因子和接受优质的护理，生活质量与正常人无异。

血友病当成关节炎

误诊现象延误病情

记者近日走访发现，我省对血友病知识的普及率很低，在海南一些市县的二级医院，血友病误诊现象十分突出。

“有些被误诊为关节炎，还有的被当成吸毒来诊治。”4月16日下午，姚红霞一一列举了她接触过的血友病被误诊的案例，不少血友病患者都有一本曾经被误诊的“血泪史”。

姚红霞说，重度血友病患者会出现肌肉和关节内出血，这种出血往往是“自发”的，也就是在没有明显的外界原因的情况下发生出血。关节出血影响最多的就是膝关节、踝关节和肘关节，反复出血且不及时治疗就会损害关节部位的软骨和骨骼，导致慢性关节炎。很大一部分误诊的案例，都把血友病当做关节炎来对待，采取了打消炎药的做法，而不是从根本上补充血凝因子，从而延误了患者病情。

进口凝血八因子价格高

一些患者选择放弃

张建波知道自己患有血友病，但并没有定期补充体内缺失的凝血八因子，因为对他来说，这是一种奢侈。一支国产200单位的凝血八因子价格400多元；一支进口的350单位的凝血八因子价格1200多元。对于像张建波这样的重度血友病患者来说，每个月要用4支进口的凝血八因子药量，也就是差不多要5000元。如果到海南省人民医院注射凝血八因子，按照居民医保的报销方式，首先要办理住院，然后才能享受60%的医疗费用报销，每个月还要自付2000元的医药费。

2000元，对于一个完全丧失劳动能力，全家靠78岁老父亲每月2000元的退休金维持生活的张建波来说，根本无力支付，于是他很早就选择了放弃，只能靠接受本地病友的一些药物救济来延长生命。

患者期盼设立就近诊疗点

开通医保报销绿色通道

对于像张建波这样海南其他市县（除海口市以外）的血友病患者来说，每次就医就像是面临一场生死考验。张建波说，只有在发生严重事故，血流不止的时候才会选择到海口就医。他说，从昌江到海口，至少要2个半小时的车程，以他现在的身体，绝不敢冒这个风险，万一路上有个闪失，更是得不偿失。