麻风村人企望平等生存

麻风村人企望平等生存
 
2005年06月28日14:11 法制早报  

　　“我们拥有治疗麻风病的药物，但是这些药物不能医治‘不被需要’的感觉，这正是主要的病症，是我们希望帮助麻 风病人的一点。”

　　根据我国《麻风病防治管理条例》的规定要求，为维护麻风病康复者及其家属的隐私权，文中麻风病治愈者及其家属 的名字为化名。(编者注)

　　□法制日报记者韩乐悟

　　6月22日下午，一部名为《走出麻风村——柳树村的生存状况》的纪录片(征求意见版)让远在千里之外的北京一 批专家学者和媒体记者感到震惊，震惊之余的愧疚感无法阻挡地在心中翻涌。

　　多年从事贫困与扶贫制度创新研究的中国社会科学院社会学所副研究员沈红及志愿者靳军、王莎莎、张军、石茂明等 ，用DV放映和现场交流的形式向有关方面的专家学者和新闻媒体展示了这个村庄人们的生存现实以及他们调研和思考的部分 成果。

　　该纪录片借助“麻风病”这个特殊视角，透视出贫困地区一系列社会问题和社会需要。谈及摄制此片初衷时，摄制组 的志愿者说：“期望触动人们无暇他顾近乎麻木的神经，激发全社会对弱势群体的生存关注，寻求解决的途径，使需要帮助的 人真正得到帮助。”此拍摄得到了北京光华慈善基金会和中国社会科学院贫困社区教育支持网络课题组的共同资助。

　　无助无声无息的群体

　　柳树村麻风病治愈者中，多为风烛残年、举步维艰、在凄凉晚景中孤独挣扎的老人

　　柳树村位于贵州省威宁县石门乡境内。威宁县是国家重点扶持的贫困县，石门乡又是这个县最贫困的乡之一。这里交 通闭塞，高寒多雨，平均海拔约2000米。是地方病多发区，公共财政极其困难。

　　柳树村的前身是石门麻风病院。该院于1920年在英国麻风病慈善会的资助下，由一位中文名字叫张道惠的英国基 督教殉道公会牧师和当地苗族汉族教师共同创建。1951年当地人民政府将其接管，1987年撤院建村，改为普通自然村 ，1999年才更名为柳树村。柳树村全部以麻风病治愈者及其家属构成，现有17户人家，54口人，其中麻风病治愈者1 8名。

　　据了解，柳树村虽然不再是医学意义上的麻风村，但村民们并没有走出麻风病的阴影。对于那些麻风病治愈者，罹患 麻风病的后果不仅造成生理上的痛苦，也带来社会身份和生活的变化。眼下他们最基本的生存与生活尊严得不到保障，面临许 多亟待解决的问题：

　　柳树村麻风病治愈者中，多为风烛残年、举步维艰、在凄凉晚景中孤独挣扎的老人。麻风病造成的残疾使他们连吃穿 等日常生活都难以自理，但由于无人照顾，仅靠每月26元、半年才能领到一次的经济补助无法维持生计，他们都不得不像健 全人一样参加劳动，料理农田，自己养活自己。

　　麻风病患者治愈后，都曾尝试着回过家。但家人的冷漠和社会的歧视又迫使他们再次回到这里，住在半个多世纪前修 建的、由于年久失修如今随时有坍塌危险的房屋里，默默地度着余生。他们曾经呼吁当地政府把补助提高到110元/月，并 把房屋修好，但至今没有结果。

　　由于社会的歧视和管理上的真空，使得村民缺乏最基本的医疗保障。柳树村的18名麻风病治愈者中，只有2人得到 了治愈证明，其余16人不仅没有治愈证明，甚至疗程结束后也没有复查。35岁的王强，虽然从1992年起接受了为期两 年的联合化疗，但肢体的残疾始终在发展。两年前他还可以靠两根木棍行走，现在却只能在地上爬行。已经生育过4个孩子的 王丽华从未做过任何妇产检查，她的4个孩子全部夭折，自己也因此神志不清丧失了生活能力。计划生育工作前两年才落实到 村里，有的村民接连生九个孩子也无人过问。柳树村除原麻风病治愈者有户口外，新增人口没有列入人口统计。

　　留在村中的麻风病治愈者及其家属生了病无法得到有效的治疗。这除了因为贫穷，乡卫生院已经有名无实外，社会上 的“恐麻”、“歧麻”心理，使医生也不能像对待普通病人一样对他们进行诊断和治疗，住院、手术更是难以想象。