两名渐冻症患者的自述：过好现在的每一天(2)

　　我做了很多事情去证明我活着的价值，包括克服自己身体的不便去养猪养羊。那可是体力活，事实证明我干得并不出色，养殖事业亏本了。后来我远离家乡来到惠州，现在在街头卖唱，收入勉强够付生活费。

　　值得高兴的是我活到了26岁，而且通过康复治疗，身体的机能也保持得比较好。我有时也会害怕，听说这个病最后就是心跳呼吸衰竭，慢慢死亡的，我想，等到了那天我可能还是没法从容面对，只能是活在当下，活好现在的每一天。

　　渐冻症患者吴虹（化名）（女，21岁，患病7年，现居惠州）

　　“7年来，我一如既往应对着逐渐萎缩的肌肉”

　　确诊渐冻症的时候是2010年，我14岁。当时心想：这辈子都毁了。

　　可不是么，我的父亲在知道我的病以后离家出走了，剩下母亲每天对着我流泪。虽然母亲没有离开我，但是她和父亲想的是同样的事情：女儿的一生毁掉了。

　　据说我的病和遗传没有直接关系，毕竟往上追溯好几代都没有病史，我不知道它为什么选中了我，就像陨石从天上砸下来一样，偏偏砸中了我家。

　　2011年的冬天，我开始说不出整句话，喉咙发紧，气喘不停，我着急了，更是一个字都蹦不出来。我从来没想过病情会这样发展，最初只是下肢无力，我还没来得及想清楚怎么回事，语言能力也开始失去。从前我是个伶牙俐齿的女孩，参加过几次市里的中学生辩论赛，成绩还不算差。没想到灾难是从我最珍视的能力开始下手的，真是无情。

　　与人的交流变得困难，当我吱吱呀呀吐字不清的时候，我总是忍不住发怒，每每这时候母亲就会看着我掉眼泪。在我生病以后，她承受了我最多的脾气，我觉得自己很差劲，把身体的无力感导致的怒气，全部撒向了唯一能够无限包容我的人。

　　父亲离开的那段时间，母亲辞去了她的工作，专门在家照顾我。每天我要吃下大把的药，她还去找中医开了很奇怪的药方，也是每天熬了两大碗让我喝下，后来我才知道那个药方是治疗中风的。面对我的病情，母亲显得比我更手足无措，从小到大她没有对我的学习成绩或综合能力有过太高的要求，只希望我健康成长就好，如今连这个希望都落空了。

　　离开两个月以后，父亲回来了，我不知道他是不是想通了什么，总之我们一家人就当做他从未离开过的样子，不知道母亲有没有问过他离开和回来的原因，我决定不问，也许他自己也没有答案。面对我突如其来的病情，他大概也是惊慌失措的吧。

　　2014年夏天的时候到处流行“冰桶挑战”，在微博上，大家争相往自己身上浇一桶冷水，以示对渐冻症患者的支持。一时间大家都在讨论霍金，讨论渐冻症，就连身边的邻居和亲人也开始关心起我的病情，当然，这些关心多少带着点好奇心。

　　就像所有曾经在网络上风靡一时的热点一样，冰桶挑战在那个夏天以后就很少再被提及，也很少人再想起我们这些渐冻症患者。我一如既往地应对着逐渐萎缩的肌肉，通过锻炼维持着仅剩的行动能力，得病到现在7年了，这7年长得呀，好像过完了一生。