为生命创造延长的可能性——白求恩·爱相“髓”公益项目在江西吉安启动

“刘主任,您给看看我这还能不能治?”3月30日,81岁的肖阿姨前来参加白求恩·爱相“髓”公益义诊活动,她颤颤巍巍从包了几层的塑料袋里拿出了很多的检查报告,以及一张皱皱巴巴的弥漫性大B细胞淋巴瘤诊断书……

时值一年一度的国际骨髓瘤关爱月,3月30日,由北京白求恩公益基金会主办,复旦大学附属中山医院血液科支持、井冈山大学附属医院协办的白求恩·爱相“髓”公益项目启动仪式暨义诊活动在江西省井冈山大学附属医院开展,本次活动由复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授带队,协同井冈山大学附属医院血液内科10多位医护人员,共同为吉安市民提供公益诊疗活动。

在项目启动仪式上,复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授指出,多发性骨髓瘤是第二常见的血液肿瘤,多见于中老年人。多发性骨髓瘤患者骨髓里的浆细胞异常增生,产生大量异常免疫球蛋白,同时影响造血及其他系统,其典型症状多为骨痛、肾功能不全、高钙血症、贫血和反复感染等。近年来,多发性骨髓瘤的发病率在明显增高,在血液肿瘤中仅次于淋巴瘤。每十万人中就可能有一到三人患有该疾病。在今天,我们已经有很多有效的办法来治疗骨髓瘤,通过合适的治疗,使多发性骨髓瘤转变为慢性甚至可“功能性治愈”的疾病,帮助很多患者能够获得长期生存。

(图)复旦大学附属中山大学血液科主任刘澎

给患者一个有温度的回答

义诊活动现场,复旦大学附属中山医院血液科专家团队协同井冈山大学附属医院的医护团队,共同为前来咨询的吉安市民进行查体、问诊,耐心解答就诊患者提出的问题。

“您这种情况可以有这么几种治疗方案...”刘澎教授仔细检查了肖阿姨带来的检查报告,让她放下了悬着的心。另外一旁,井冈山大学附属医院的医生在正在给复旦大学附属中山医院血液科邹善华医生“翻译”当地的方言,表达了患者的感谢。此次前来参加义诊的患者,除了有吉安市本地的市民,也有不少从县乡特意赶来的。

(图)白求恩·爱相“髓”公益义诊活动现场

《来日方长——骨髓瘤患者自助小红书》是刘澎主任给患者们精心准备的一份礼物,以通俗易懂的文字语言,轻松活泼的表达方式,完整的呈现了骨髓瘤疾病的诊疗全过程,有效帮助患者加深对血骨髓瘤疾病的认识,帮助患者更加重视骨髓瘤的早期筛查、诊断、治疗及日常管理。

(图)义诊患者翻阅《《来日方长——骨髓瘤患者自助小红书》

前来咨询就诊的市民纷纷表示,通过此次活动学到了很多血液疾病知识,真切感受到了医者仁心的温暖。

规范诊疗是实现延长生存周期的重要条件

在科室培训和交流会上,复旦大学附属中山医院血液科邹善华医生围绕“促进血小板生成药物临床应用管理专家共识(2023版)”进行了解读,旨在规范､指导促血小板生成药物在国内的临床应用。邹医生从药物种类及药理学特点、临床应用、不良反应管理、剂量调整等多方面进行了共识的解读,特别强调了妊娠、哺乳患者用药以及ITP患者停药探索。他强调,骨髓瘤的早期发现和及时治疗非常关键,能预防意外、提升生活质量。

复旦大学附属中山医院血液科庄静丽医生就“轻链型淀粉样变性管理模式探讨”进行了分享,庄医生介绍轻链型淀粉样变性是一种罕见病,老年人是轻链型淀粉样变性主要人群, 诊断中位年龄60岁左右,男性患者比例略高于女性。因轻链型淀粉样变性症状“不典型”, 常被延迟诊断, 预后差, 需要建立以血液科为主导的MDT诊疗模式,根据不同危险分层给予合理治疗方案。她还强调了支持性治疗非常重要,需要建立规律随访机制。

(图)复旦大学附属中山医院血液科邹善华主任医师、庄静丽副主任医师培训交流会现场

“非常感谢刘主任团队的分享,很期待能够在复旦大学附属中山医院血液科的指导下,提升井冈山大学附属医院血液内科的诊疗能力,也非常期待能够参与到刘主任的昆仑攀登科研项目中去!”井冈山大学附属医院血液内科主任郑永亮是一名年轻的科室主任,他表示,吉安作为革命老区,在血液疾病诊疗方面还有很大的提升空间,特别需要中山医院的专业指导。

生命的延续需要更多力量的支持

“北京白求恩公益基金是一座桥梁,一边是患者,一边是医生。”北京白求恩公益基金会副秘书长刘静出席白求恩·爱相“髓”公益项目启动仪式,她强调,北京白求恩公益基金会作为致力于医疗健康领域的专业医疗公益机构,项目在前期设计过程中,基金会团队与刘澎主任深度沟通,精心设计项目,通过患者救助、义诊活动、赋能培训和查房带教等全方位的支持方式,旨在为血液病患者与医生之间搭建起沟通的桥梁,帮助有困难的患者减少医疗负担,规范诊疗服务,提升诊治能力。她表示,希望携手社会各界共同关注血液疾病患者的诊疗现状,最大程度减轻患者经济负担,鼓励患者积极面对治疗,帮助他们回归日常社会生活。

(图)北京白求恩公益基金会刘静副秘书长致辞

井冈山大学附属医院作为白求恩·爱相“髓”公益项目第一个定点医院,将为骨髓瘤患者提供绿色通道,为经济困难患者申请救助,在中山医院血液科专家团队的指导下,制定诊治方案。

(图)授牌仪式

北京白求恩公益基金会刘静副秘书长(左一)

复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授(左二)

井冈山大学附属医院党委委员、副院长韦华璋(左三)

“昆仑医学攀登”专项基金是由北京白求恩公益基金会与复旦大学附属中山医院血液科专家刘澎主任于2021年2月共同发起的,主要用于资助医药卫生领域的科学研究、开展医护人员教育培训、义诊公益活动及培育患者自助组织等。不仅致力于支持白求恩·爱相“髓”公益项目的开展,还参与支持青年医生的临床和基础研究工作,以更有深度、更具专业的方式助力提升血液疾病诊治工作,延长患者生命周期。